По словам Гасснер, медработник отказался учитывать ее потребности и поставил под сомнение необходимость адаптации условий. Для нее это стало еще одним примером того, насколько изматывающим и травматичным может быть контакт человека с расстройством аутистического спектра (РАС) с системой здравоохранения.
«Мы имеем дело с травмой, вызванной чрезмерной административной нагрузкой, с травмой от постоянного обесценивания и недоверия к словам пациентов, а также с последствиями ненадлежащего медицинского ведения», – сказала Гасснер на мероприятии в штаб-квартире ООН.
Для нее этот случай не стал исключением – скорее напоминанием о том, что система по-прежнему плохо понимает потребности взрослых людей с аутизмом.
«Дети с аутизмом вырастают во взрослых с аутизмом»
И во многом это связано с историей самого диагноза. Долгое время аутизм рассматривали как форму детской шизофрении или разновидность умственной отсталости. В официальную классификацию психических расстройств (DSM) аутизм был включен только в 1980 году – как отдельное состояние, не связанное с шизофренией.
Сегодня дети, которым диагноз начали ставить еще в раннем возрасте, вступают в зрелую жизнь и постепенно достигают среднего и пожилого возраста. Именно в этом и заключается новый вызов: такого масштаба мир прежде не видел, а системы здравоохранения, социальной поддержки и ухода создавались без учета этой реальности.
Этой теме было посвящено параллельное мероприятие в рамках Конференции государств-участников Конвенции о правах инвалидов в штаб-квартире ООН. Эксперты предупредили: миллионы людей с аутизмом уже входят в возраст, когда особенно важны доступ к медицинской помощи, поддержка самостоятельности и долгосрочные решения в сфере ухода.
Главный научный сотрудник Autism Research Institute Стивен Эдельсон напомнил, что десятилетиями основное внимание уделялось ранней диагностике, образованию и поддержке детей.
«Дети с аутизмом вырастают во взрослых с аутизмом, а взрослые с аутизмом стареют», – подчеркнул он.
По словам Эдельсона, системы поддержки оказались к этому не готовы.
Связь с физическим и психическим здоровьем
Эксперт Комиссии по правам людей с инвалидностью Мальты Кристофер Палмер представил результаты экспертной встречи по вопросам аутизма и старения, прошедшей в ООН осенью прошлого года.
«Сегодня во взрослую жизнь вступает первое поколение людей, которым аутизм был диагностирован еще в детстве. Такого масштаба мы прежде не видели, и наши системы здравоохранения и социальной поддержки не были созданы с учетом этой реальности», – отметил Палмер.
По его словам, около 90 процентов людей с аутизмом старше 40 лет никогда не получали официального диагноза. Это означает, что многие десятилетиями пытаются разобраться со своими особенностями без объяснений, поддержки и доступа к адаптированным услугам.
Отдельное внимание эксперты уделили здоровью. Согласно представленным данным, у пожилых людей с аутизмом чаще встречаются сердечно-сосудистые заболевания, нарушения сна, проблемы обмена веществ и психические расстройства. Особую обеспокоенность вызывает связь между аутизмом и деменцией.
По данным, озвученным Палмером, среди людей с аутизмом старше 64 лет распространенность деменции может достигать 35 процентов по сравнению примерно с 10 процентами среди сверстников без аутизма.
Реформы медицинской системы
Невролог Маргарет Бауман считает, что одна из основных проблем заключается в неподготовленности самой медицинской системы.
«Найти врача общей практики, который действительно разбирается в аутизме, – все равно что искать иголку в стоге сена», – сказала она.
По словам Бауман, медицинские университеты практически не обучают работе со взрослыми людьми с аутизмом. В результате пациенты сталкиваются с ошибочной интерпретацией симптомов, сложностями при обследованиях и трудностями даже при обычном посещении медицинских учреждений.
Психолог Кимберли Армстронг обратила внимание еще на одно измерение проблемы – психическое здоровье. По ее словам, многие взрослые люди с аутизмом годами пытаются приспособиться к миру, который создавался без учета особенностей их восприятия. Это приводит к тревожности, эмоциональному истощению и ухудшению качества жизни.
Армстронг считает, что акцент должен смещаться с попыток изменить самого человека на адаптацию окружающей среды – учитывать сенсорные особенности, снижать перегрузку и создавать условия для полноценного участия в жизни общества.
Эксперты подчеркнули, что решения уже существуют. Среди предложений – обучение медицинских работников, внедрение индивидуальных планов ухода, адаптация медицинских учреждений, создание более спокойной и предсказуемой среды для пациентов, использование специальных медицинских паспортов и развитие механизмов поддерживаемого принятия решений.
Но главное, по словам участников встречи, – перестать говорить о людях с аутизмом без их участия. Политика, исследования и услуги должны разрабатываться совместно с теми, кто знает эти проблемы не по учебникам, а по собственному опыту.
Старение людей с аутизмом больше нельзя считать узкой темой для специалистов. Речь идет о правах человека, доступе к медицинской помощи и готовности обществ учитывать потребности людей на всех этапах жизни.