Когда в 2012 году у Карли Кларк диагностировали рак, она решила фотографировать, как меняется ее облик. По жестокому совпадению, семь лет спустя она точно так же фотографирует своего брата — у него тоже рак.
«Мои волосы у меня на руках, на одежде и на дне ванны. Когда я моюсь или расчесываюсь, их выпадает все больше».
«В зеркале видно, как мой внешний вид меняется с каждым днем».
Карли Кларк показывает мне один из многочисленных автопортретов, сделанных за время ее мучительного шестимесячного лечения.
В какой-то момент она попросила отца сбрить остатки волос с ее головы. Ей было 26 лет.
«У меня были густые волосы. Теперь я похожа на больного раком», — замечает она.
За полгода до того, как эти снимки были сделаны, Карли заканчивала в Канаде работу над университетским проектом, фотографируя жизнь бедных районов на востоке Ванкувера.
К тому моменту она уже несколько месяцев чувствовала себя плохо — жуткий кашель, боли в груди и спине, потеря аппетита. Врачи ставили самые разные диагнозы, от пневмонии до астмы, и предупреждали, что ее легкие могут не выдержать перелета домой. Карли не послушалась врачей.
«Я не собиралась позволить болезни — чем бы она ни была — мешать мне жить, — говорит она. — Фотографируя в Ванкувере, я сопереживала больным и зависимым. Беспокойство о собственном здоровье помогло мне в этом».
У многих из тех, с кем она беседовала на холодных улицах Ванкувера, наркотическая зависимость возникла после приема сильных опиатов в больницах, где они лечились от тяжелых болезней, в том числе и от рака.
А спустя три месяца ей самой уже был нужен морфий — иначе боли в спине и груди не давали ей спать.
Канадские доктора в итоге убедили Карли отправиться домой, и в марте 2012 года ей поставили диагноз: лимфогранулематоз, также известный как лимфома Ходжкина — редкая и весьма агрессивная форма рака. В правом легком у Карли уже образовалась опухоль величиной с грейпфрут.
«Узнав о диагнозе в лондонской больнице, я разрыдалась, — говорит Карли. — Я не знала, переживу ли химиотерапию на такой поздней стадии болезни. Мне было жутко».
Семья тоже была в ужасе.
«У родителей сердце упало. В нашей семье рак встречался редко, — продолжает Карли. — Мой молодой человек тоже был убит горем и прилетел из Калифорнии в Англию, чтобы быть со мной рядом».
Вернувшись домой в Истборн, Карли нацарапала даты визитов в больницы и расписание приема лекарств в календаре, который всего несколько месяцев назад был исписан сроками курсовых работ и фотосессий.
«Моя жизнь замедлилась, я жила текущим моментом, от лекарства к лекарству, с бесконечными осмотрами, гигантскими иглами, биопсиями, проникающими глубоко в кость, трубками в горле и с надеждой, что однажды боль уйдет», — говорит Карли.
Боль в груди постепенно распространилась на руку, жидкость в легких затрудняла дыхание, и она непрестанно кашляла.
«Через пластиковую трубку в вене меня накачивали лекарством, от которого меня тошнило. Оно лечило рак, но забирало мои силы, — продолжает она. — Кости проступали через кожу, напоминая о потерянных килограммах. Внезапно на карте оказалась моя жизнь».
Ее взгляд на мир — и на себя — тоже изменился. И Карли решила запечатлеть его на фотографиях.
«Я подумала, что какое-то творческое занятие поможет мне отвлечься от реальности на минуту-другую и взглянуть на мою ситуацию с другой стороны», — говорит она.
Серия фотографий под названием Reality Trauma (по аналогии с «реалити-шоу») должна была зафиксировать ее меняющийся облик, жизнь в больнице и за ее пределами, и ее стойкость.
Во время визитов в больницу, продолжавшихся порой несколько дней, доктора разрешали ей пользоваться штативом и автоспуском, а иногда и сами нажимали на кнопку фотоаппарата.
«Я думала о том, как окружающие воспримут эти снимки, и о том, доживу ли я до этого», — говорит Карли.
Она хотела помочь другим больным «взглянуть раку в глаза» и не позволить ему полностью захватить их мысли и чувства.
Со временем Карли стала замечать, что ее кожа на фотографиях выглядит все более бледно и все плотнее прилегает к костям, и она все меньше похожа на себя.
За два месяца она потеряла 12 килограммов, ей требовались регулярные переливания крови из-за проблем с кровообращением — ее тело не получало достаточно кислорода и постепенно синело.
«Люди боялись на меня смотреть. Особенно родители детей, тоже лечившихся от рака — наверное, потому, что, глядя на меня, представляли, что ждет их собственных детей, — говорит Карли. — Мне самой было страшно на себя смотреть».
Вскоре ей пришлось посещать больницу столь часто, что ее положили туда на постоянной основе.
В самый тяжелый период лечения Карли или спала, или ее тошнило, она вообще ничего не ела, а в отдельные дни у нее не хватало сил взять в руки фотоаппарат или позвонить своему парню.
Теперь она кашляла кровью, а иногда просыпалась в луже собственного пота.
Но однажды, после трех месяцев химиотерапии, кашель прекратился. Остальные симптомы тоже начали уходить.
Похоже, лечение принесло свои плоды, подумала Карли. Биопсия подтвердила: рак отступает.
Ее восприятие жизни снова изменилось.
«Безнадежность сменилась надеждой, а потом и эйфорией. Когда ты настолько близка к смерти, хочется жить полной жизнью», — говорит Карли.
Больничная палата превратилась из пыточной камеры в дом. Персонал и другие пациенты стали друзьями.
Карли начала выходить из палаты. Пациенты всех возрастов собирались вокруг аквариума в общем холле.
Пожилая пара, лечившаяся от двух разных типов терминальной лейкемии, часто проходила химиотерапию одновременно с Карли. Однажды мужчина сказал ей, что, по словам врачей, его жена не доживет до Рождества.
«Помню, я обняла ее и пожелала ей всего хорошего — и эта пара навсегда осталась в моей памяти», — вспоминает Карли.
Здоровье Карли постепенно улучшалось, и жизнь вышла за пределы больничных стен. Друзья стали приглашать ее на обед, иногда они ездили на побережье.
Из разговоров со студентами и преподавателями Карли поняла, что ее фотографии оказывают влияние на других.
Они не только запечатлели физическое и эмоциональное воздействие рака и его лечения, но и позитивную сторону этого процесса — он не должен быть пугающим и страшным, считает Карли.
«Я смотрю на эти фотографии и думаю, что они придали мне силы — на них видно, что, хотя я и стою перед смертельной угрозой, какая-то часть меня все еще верит, что я справлюсь».
Карли поделилась своими снимками с другими пациентами и начала фотографировать некоторых из них. Импровизированная фотосессия стала способом завязать знакомство или просто заставить их улыбнуться.
«Если простая улыбка, маленький жест помощи или доброе слово могут изменить то, как человек себя чувствует, и положительно повлиять на каждую клетку в теле, то позитивная фотографическая история может помочь изменить чью-то жизнь», — говорит она.
«Это может стать решающим фактором, придать необходимые внутренние силы, чтобы люди продолжили переживать страдания в надежде, что они скоро закончатся. По-моему, именно это и поддерживает в нас жизнь, несмотря ни на что».
Курс лечения Карли завершился в сентябре 2012 года. Все этапы ее пути, от диагноза до выздоровления, зафиксированы на 150 фотографиях.
Снимок Карли под названием «Последний день химиотерапии» был номинирован на приз «Портрет Британии» в 2018 году
Это был праздник. Предстояло возвращение домой, и оно далось нелегко. Пакуя коробки с неиспользованными лекарствами, она с грустью понимала, что покидает больницу.
«Персонал и некоторые пациенты стали для меня почти семьей — мы очень сдружились за эти несколько месяцев».
Спустя несколько месяцев Карли улетела к своему молодому человеку в Калифорнию и провела там большую часть следующего года.
Несколько раз она возвращалась домой для обследований. Попадая в больницу, чувствовала себя как дома — вокруг были все те же лица медсестер и пациентов, с которыми она провела столько времени.
Однажды, уже через несколько лет после завершения курса, Карли оказалась в приемном покое с одной женщиной — они ждали своей очереди к врачу.
«Мы взглянули друг на друга, и я внезапно расплакалась», — говорит она.
Это была та самая женщина, чей муж сказал Карли в 2012 году, что она не доживет до Рождества.
«Я поверить не могла, что сижу с ней рядом, — вспоминает Карли. — Это был прекрасный момент».
Карли снова увлеклась фотографией, фиксируя жизнь окружающих. В 2014 году она провела четыре месяца в Индии.
Ее работа в той поездке получила почетное упоминание в International Photo Awards в 2018 году. В том же году ее фотография «Последний день химиотерапии» из серии Reality Trauma была включена в список претендентов на премию «Портрет Британии».
Она начала работать с фотографом Майклом Уорли, снимая рекламные проспекты для британского фильма Summerland, выходящего в прокат в 2020 году.
Работы становилось все больше. И в это же время при участии местного хосписа Сент-Уилфред она начала разрабатывать концепцию проекта портретов больных раком на последних этапах жизни.
Она хотела показать, как неизлечимые болезни влияют на психологическое состояние людей и как пациенты проводят последние оставшиеся моменты, пробуя новые увлечения или прощаясь с миром и близкими.
Внезапно все остановилось: в сентябре 2018 года Карли позвонил ее старший брат Ли и сообщил, что ее младшему брату, Джо, поставили тот же диагноз — лимфома Ходжкина.
Плакали они оба.
Джо было 16 лет, он только начал учиться в колледже. Ему диагностировали рак на более ранней стадии, чем у Карли. Но, как и его сестра несколькими годами ранее, он был болен уже несколько месяцев.
Поначалу врачи списали жестокий зуд на «сухую кожу» или воображение пациента.
«Диагноз застал его врасплох. Да и всех нас», — говорит Карли.
Лимфома Ходжкина
Лимфома Ходжкина — это нечасто встречающаяся разновидность рака, развивающаяся в лимфатической системе. Болезнь может стремительно распространиться по всему организму, но в то же время является одной из наиболее легко излечимых форм рака.
Джо старался жить как обычно: проводил время со своей девушкой, учился водить машину и строил планы на будущее.
Но поскольку он все больше и больше времени находился в больнице, его академические достижения пострадали, и он начал терять связь с некоторыми из своих друзей.
Карли хотела проводить с братом больше времени. В начале 2019 года с его согласия она начала фотографировать его так же, как раньше снимала себя.
Карли на 16 лет старше брата, и начала жить самостоятельной жизнью, когда он был еще ребенком. Но, будучи единственной сестрой, она всегда чувствовала ответственность за него. В детстве она учила его рисовать.
Но когда Карли перебралась на учебу в Лондон, они виделись лишь изредка. И каждый раз она замечала, как Джо становится чуть выше ростом, его голос звучит ниже.
Однако на больничных фотографиях изменения куда более очевидны.
Поначалу Джо красил волосы в яркие цвета. Как и у Карли, они начали выпадать целыми клоками, и в конце концов он их сбрил, чтобы они не прилипали к одежде и больничному полу.
На фотографиях он начал прикрывать голову и стал размышлять о парике.
Из-за стероидов, которые ему прописали для подготовки к следующей стадии химиотерапии, Джо стал выглядеть гораздо старше и сильно располнел.
«Джо набрал вес так, что его стало сложно узнать», — вспоминает Карли.
Все чаще Джо обращался к Карли за советом и поддержкой. В юности он наблюдал ее борьбу с раком, видел, как болезнь изменила его сестру и как она ее победила.
«Хотя у него и были сомнения, то, что я сумела оправиться от болезни, означало, что ему есть на что надеяться. Мой пример придавал ему сил продолжать лечение», — говорит Карли.
Однако первая фаза химиотерапии оказалась безуспешной.
«Эта новость всех потрясла. Наши отношения изменились, они стали менее стабильными», — рассказывает Карли.
После рецидива Джо надо было перенести еще четыре месяца химиотерапии и трансплантацию стволовых клеток. Его отросшие было волосы снова выпали.
Джо отказался фотографироваться — и Карли его прекрасно понимала. Однако через месяц он передумал.
«Мне больше всего нравится снимок, где он отворачивается и смотрит вдаль. Он знал, что его ждет, — говорит Карли. — На фото видно, как он изменился и приспособился к этой новой роли молодого ракового больного».
Вопреки советам врачей, Джо отказался от терапии стволовыми клетками. Он опасался, что побочные эффекты — проблемы с дыханием и кожей, желтуха и диарея, которые могут возникнуть, если донорские клетки не приживутся, — испортят ему жизнь.
Вскоре после этого, в мае, результаты анализов показали отсутствие рака. Начавшаяся ремиссия позволила Джо поехать с семьей в отпуск на Менорку, а затем и побывать на свадьбе старшего брата Ли.
Теперь в течение нескольких месяцев Джо предстоит регулярно проходить обследования. Но он уже сбросил лишний вес, и у него отрастают волосы.
Карли утверждает, что ее снимки — яркое свидетельство того, как изменилась жизнь их семьи, когда ее — а затем и ее брата — «тело, разум и душа подверглись жесточайшему испытанию».
«Фотографии меня и Джо вызывают у меня болезненные воспоминания; тем не менее, они также напоминают мне об удивительной способности человеческого организма выдерживать такие адские испытания, — говорит Карли. — Эти снимки могут дать лишь приблизительное представление о том, каково это. Но я надеюсь, что на них можно разглядеть не только страшные подробности болезни, но и надежду, которую победившие рак дают другим больным».
Фотографии: Карли Кларк